Il tumore ai tempi del Covid-19, tra visite rinviate e paura del contagio
di Carlotta Di Santo – Ecco i timori dei pazienti nel sondaggio promosso da 30 associazioni
ROMA – Il timore di dover rinunciare a controlli ed esami, di essere piu’ esposti al rischio di contagio a causa delle terapie, di non ricevere adeguate protezioni all’interno delle strutture sanitarie. Oltre alle preoccupazioni per le incertezze del futuro, legate in particolare alla possibile non continuita’ delle cure e alla situazione economica e lavorativa.
Con questi sentimenti hanno convissuto e tuttora convivono durante l’emergenza Coronavirus gli oltre 3.500.000 italiani con diagnosi di tumore, secondo il sondaggio online realizzato nell’ambito del progetto ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ che, grazie al supporto delle 30 associazioni promotrici, ha coinvolto 774 pazienti su tutto il territorio nazionale. Obiettivo della ricerca: far emergere il punto di vista, l’esperienza e le esigenze dei pazienti oncologici e onco-ematologici al tempo del Covid-19, in vista di un percorso di tutela concreto e agevole dopo la fase piu’ acuta dell’emergenza.
COME NASCE LA RICERCA
‘L’idea di promuovere questa ricerca e’ nata proprio grazie ai tanti pazienti che si sono rivolti a noi durante la prima fase drammatica della pandemia virale, preoccupati e disorientati- dice Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna onlus e Salute Uomo onlus e coordinatrice del progetto- Paradossalmente i pazienti del nord Italia, maggiormente colpito da Covid-19, hanno affermato di aver ricevuto piu’ servizi rispetto a quelli del meridione, dove invece la pandemia ha colpito molto meno. La criticita’ piu’ evidente e’ la mancanza di referenti in grado di gestire dentro i centri di cura oncologici il percorso e l’ascolto dei pazienti’.
I RISULTATI DELL’INDAGINE
La preoccupazione maggiore per i pazienti oncologici e onco-ematologici e’ stata dover rinunciare a esami e controlli di follow-up (34% delle risposte). Segue il timore di essere piu’ esposti al rischio di contagio a causa delle terapie (16%) e di non avere l’adeguata protezione in ospedale (15%). A livello nazionale il 36% dei pazienti ha lamentato la sospensione di esami e visite di follow-up. Un paziente su 5 ha segnalato la sospensione degli esami diagnostici, ma solo un 3% riferisce lo stop delle cure. Dall’analisi del dato macro-regionale emerge che al nord, nonostante sia la parte del Paese piu’ colpita dall’emergenza Coronavirus, solo il 14% dei pazienti lamenta la sospensione di esami e visite di follow-up, mentre al centro e sud Italia questa percentuale sale al 40%.
‘Nessuno ha sospeso gli esami e i controlli ma semplicemente tutte le strutture italiane di oncologia hanno riorganizzato in base a delle priorita’ la disponibilita’ verso gli ospedali- commenta Filippo de Braud, direttore del dipartimento di Oncologia ed Ematologia Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano- Noi, come oncologi, abbiamo comunicato che tutto quello che non era urgente e poteva essere posticipato, rappresentava una strategia protettiva nei confronti dei nostri malati per ridurre i rischi di contagio e abbiamo fatto il possibile per tenere gli ospedali meno affollati e dovremo continuare a farlo ancora per parecchi mesi. Nel momento acuto abbiamo interrotto temporaneamente e rimandato tutte le prestazioni non urgenti. Ma garantiamo a tutti i malati che queste prestazioni verranno fatte’. Il rischio maggiore per la propria salute avvertito dai pazienti in questa situazione di emergenza e’ la condizione di immunodeficienza (47% delle risposte). Nel 21% delle risposte i pazienti si sentono piu’ esposti al contagio a causa alla mancanza di adeguati percorsi di protezione negli ospedali e nel 18% il rischio maggiormente percepito e’ il rinvio delle visite di controllo.
‘Nella fase di emergenza ci sono state numerose difficolta’ e criticita’ nel riorganizzare e garantire i percorsi ai quali erano abituati i pazienti- fa sapere Giorgina Specchia, professore ordinario di Ematologia Universita’ degli Studi Aldo Moro di Bari- Le emergenze assistenziali hanno richiesto in modo repentino una notevole quantita’ di risorse umane e strumentali per far fronte alla presa in carico dei pazienti sintomatici con infezione da Covid-19. Non e’ stato semplice per le direzioni strategiche degli ospedali organizzare e sostenere il carico assistenziale con i percorsi in sicurezza, cioe’ non a rischio di contagio per tutti gli altri pazienti, compresi quelli onco-ematologici. In questa situazione molti pazienti, per lo piu’ anziani e privi di supporto famigliare, si sono sentiti trascurati o abbandonati’. Motivo di sollievo nel periodo di lockdown sono stati la famiglia e gli amici per meta’ del campione. La quasi totalita’ dei pazienti hanno avuto come fonte di informazione internet e i canali social, seguiti da stampa e televisione. Solo un paziente su 10 ha chiesto informazioni allo specialista e un paziente su 5 al medico di famiglia. Dati peraltro coerenti sull’intero territorio nazionale. Circa un terzo dei rispondenti e’ preoccupato e sopraffatto dalla mole di informazioni (infodemia) che arrivano ogni giorno sul Covid-19. Infine, un buon 21% sente la mancanza di un rapporto diretto con il proprio medico curante. Solo il 3% cita lo psiconcologo come figura di riferimento in questa emergenza.
‘L’emergenza sanitaria ha creato una forte limitazione all’accesso ai servizi sanitari per cosi’ dire ‘differibili’ come le prestazioni psicologiche- commenta Angela Piattelli, vicepresidente SIPO (Societa’ Italiana di Psiconcologia)- la cui erogazione e’ stata garantita in molti casi da remoto pur con molte difficolta’ organizzative. Le ordinanze hanno vietato, inoltre, la possibilita’ di rivolgersi a professionisti non strutturati e in Italia tali cure vengono erogate in larga percentuale proprio da tali figure. Infine, la condizione di isolamento forzato, la consapevolezza di essere piu’ fragili e piu’ esposti al rischio di contagio del virus, accanto al bisogno prioritario di continuita’ delle cure, hanno dato priorita’ assoluta ai bisogni fisiologici e di sicurezza. La scala di Maslow insegna che i bisogni psicologici emergono solo dopo il soddisfacimento di quelli primari’.
OBIETTIVI DELLA FASE 2
Adesso, nella fase due l’obiettivo e’ ridisegnare i percorsi assistenziali: certezza delle cure, percorsi dedicati di accesso alle strutture sanitarie e assistenza domiciliare, sono prioritari per la meta’ del campione. L’indagine evidenzia alcuni aspetti di cui i decisori politici dovranno tener conto per mettere a punto raccomandazioni necessarie per accompagnare il paziente oncologico e onco-ematologico cronico lungo un percorso di cure e assistenza personalizzato, che consenta al paziente stesso di proseguire con il piano di presa in carico e cura.
Tre le aree di intervento prioritarie identificati dalle 30 associazioni dei pazienti promotrici del progetto ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’: attuare percorsi-programmi personalizzati; incentivare l’assistenza territoriale con promozione della telemedicina e telemonitoraggio domiciliare; potenziare e formare la professione di case manager; promuovere sul territorio nazionale programmi di consegna a domicilio dei farmaci e facilitazione delle modalita’ di pagamento da parte degli utenti/pazienti; agevolare le prenotazioni con il supporto delle farmacie; incentivare la figura e il valore dello psiconcologo, anello di congiunzione tra paziente-famiglia e struttura sanitaria, valorizzandone il ruolo; preparare professionisti della comunicazione; pensare a forme di tutela economica e giuslavorativa per caregiver e familiari.
Insieme all’assistenza vi e’ anche il tema del rientro al lavoro: secondo le associazioni, nelle situazioni professionali di alta esposizione al contagio, per alcuni pazienti e caregiver il rientro alle proprie attivita’ lavorative rappresenta una considerevole difficolta’. ‘Alla luce di cio’- fanno sapere- durante il periodo di convivenza con il virus in Italia, sarebbe opportuno prevedere un’estensione temporale delle tutele nel lavoro e la semplificazione della procedura di certificazione del rischio per persone immunodepresse, con malattia oncologica o che stanno facendo terapie salvavita, facendo in modo che sia sufficiente l’attestazione del medico di medicina generale- concludono le associazioni- senza ulteriori aggravi burocratici’.
SILERI: “PAZIENTI ONCOLOGICI HANNO RISCHIATO PAGARE PREZZO ALTO PER COVID-19”
“Uno dei piu’ grandi temi nella gestione della fase 2 e’ la ripresa, laddove interrotta o in parte rimandata, della gestione e della tutela dei pazienti oncologici. Come e’ accaduto analogamente per le persone con diabete, malattie cardiovascolari, invalidita’ fisiche e psichiche, solo per citarne alcune, i pazienti con cancro hanno rischiato di pagare un prezzo altissimo a causa di questa emergenza”, dichiara il viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri, commentando il sondaggio online realizzato nell’ambito del progetto ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’. “In questi mesi in Italia sono stati riorganizzati drasticamente i percorsi di cura- prosegue Sileri– pur cercando di mantenere inalterata la qualita’ dell’assistenza. E in alcune regioni si sta gia’ procedendo con servizi di assistenza in telemedicina, oltre alla personalizzazione e alla messa in sicurezza dei percorsi per i pazienti con patologie oncologiche”.
I pazienti oncologici, secondo il viceministro, sono “particolarmente fragili- spiega- perche’ hanno un profilo immunologico che li classifica ad elevato rischio di contrarre altre patologie infettive, come appunto il Covid-19. Cio’ che dobbiamo pero’ curare e seguire con il massimo sforzo e’ la creazione di una policy comune per tutto il territorio nazionale, che e’ gia’ attiva in diversi casi, e che dobbiamo rafforzare non solo grazie ai centri di eccellenza italiani”.
Gia’ diverse settimane fa, fa sapere Sileri, sono state “redatte e pubblicate su ‘Nature Medicine’ le linee guida per i pazienti oncologici dalla rete Cancer Care Europe, di cui fanno parte anche strutture italiane. La sfida che abbiamo davanti ci impone di mantenere alto il livello di cura, di dotare e rafforzare la rete territoriale dei medici, ai quali si rivolgono i pazienti perche’ agevolati da legami di prossimita’ sul territorio e di contatto; di fornire e implementare i percorsi di telemedicina che soddisfino le necessita’ diagnostiche per eventuali insorgenze nei percorsi di cura; di affiancare alle terapie anche il supporto dello psico-oncologo per garantire che il paziente riceva il sostegno adeguato”. La medicina, la ricerca e i colleghi medici di ogni specialita’, quindi, sono chiamati “ancora una volta ad un best effort senza precedenti– conclude Sileri– a cui il ministero della Salute, che rappresento in qualita’ di viceministro, offrira’ ogni supporto possibile, affinche’ nessuno sia lasciato indietro”.
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