Dati genetici e diritti delle persone
I
dati genetici potranno essere utilizzati solo con particolari modalità e per
finalità selettivamente indicate
nell’ambito della tutela
della salute, della ricerca scientifica ed epidemiologica o dell’eventuale
utilizzo probatorio in sede giudiziaria. Garanzie specifiche accompagneranno la
manifestazione del consenso dell’interessato e il divieto di diffusione.
Lo schema dell’ormai
prossima autorizzazione generale sul trattamento dei dati genetici predisposto
dal Garante è stato trasmesso al Ministro della salute, che dovrà acquisire il
previsto parere dal Consiglio superiore della sanità. L’autorizzazione fissa i
limiti per l’utilizzo di questa delicatissima categoria di dati, legata alla
sfera più intima della persona, e per il rispetto dei diritti fondamentali e
della dignità della persona sanciti da numerosi documenti internazionali: dalle
Raccomandazioni del Consiglio d’Europa sui dati e sui test genetici, alla
Convenzione sui diritti umani e la biomedicina del 1996, alla Dichiarazione
universale sul genoma e i diritti umani dell’Unesco del 1997, alla Carta dei
diritti fondamentali dell’Ue del 2000, fino alla Direttiva europea del marzo
2004 sull’utilizzazione dei tessuti e delle cellule umane.
Il testo indica le garanzie
necessarie allorquando sia indispensabile ricorrere all’utilizzazione di dati
genetici per circoscritte e tassative finalità di tutela della salute
dell’interessato o di un terzo appartenente alla stessa linea genetica, di
ricerca scientifica e statistica finalizzata alla tutela della salute della
collettività in campo medico, biomedico o epidemiologico, o per finalità
probatorie in un procedimento civile o penale.
Il trattamento è di regola
ammesso solo dopo aver acquisito il consenso scritto dell’interessato e dopo
averlo comunque specificamente informato sugli scopi perseguiti, sui risultati
che si intendono conseguire, sui diritti che egli ha di opporsi al trattamento,
sul periodo di conservazione dei dati e dei campioni biologici. Il consenso è
sempre revocabile.
Sono previsti particolari
obblighi riguardanti la sicurezza dei dati, la cifratura dei dati e dei campioni
biologici e sul periodo di conservazione dei dati, che non deve eccedere quello
strettamente necessario agli scopi per i quali sono raccolti.
I dati genetici non
potranno essere diffusi se non in forma aggregata.
L’autorizzazione generale,
necessaria per rendere legittimo il trattamento dei dati genetici, sarà rivolta
agli esercenti le professioni sanitarie, alle strutture sanitarie pubbliche e
private, ai laboratori di genetica, agli enti ed istituti di ricerca, agli
psicologi e consulenti tecnici, ai farmacisti (limitatamente ai dati
indispensabili per la fornitura dei farmaci), agli avvocati e agli investigatori
privati (limitatamente alle operazioni e ai dati necessari per svolgere
investigazioni difensive, a patto che il diritto sia di pari rango di quello
dell’interessato).